יום המודעות ללבקנות: עובדות נדירות על מצב עור
לבקנות היא מצב נדיר שבו יש היעדר מוחלט או כמות קטנה מאוד של מלנין בגוף. זה גורם בדרך כלל למעט או חוסר בפיגמנט המלנין בשיער, בעור ובעיניים של אדם עם לבקנות (PWA)
זה הופך אותם לרגישים לשמש שגורמת לסרטן העור אם הם לא מגנים על עורם מקרני השמש באמצעות מסנני קרינה וביגוד מגן. לבקנות היא הפרעה גנטית גרידא, לא יותר ולא פחות.
יום שני, 13 ביוני 2022, הוא יום המודעות הבינלאומי ללבקנות 2022 להפצת החינוך הציבורי המצב הרפואי ולהודיע לכל ואחד על פרטיו.
מקור: Getty Images
לאור זאת, YEN.com.gh ריכז כמה עובדות מובילות על לבקנות לציון היום.
קרא גם
דירה עם מטבח ושירותים באותו אזור סגור מעוררת סערה ברשתות החברתיות
מה זה לבקנות
להלן כמה אמיתות על לבקנות
- לבקנות מתרחשת כאשר שני ההורים תורמים גן לבקנות המועבר לילדם. זה אפשרי גם אם שניהם כהי עור. זאת אומרת שאם שני ההורים לא תורמים את הגן לבקנות, לעולם לא ניתן להביא ילד עם המצב.
- שני בני זוג כהי עור יכולים ללדת ילד עם לבקנות עד כמה שיש בהם את הגן מהדור החמישי.
- עורות כהים עשויים לשאת את הגן לבקנות אבל זה לא הופך אותם לאדם שחי עם לבקנות.
- לבקנות מתרחשת ברחבי העולם ללא קשר למוצא אתני או מין.
- לבקנות מגיעה בשני סוגים הידועים כלבקנות עיניים וללבקנות אוקולוקטנית. לבקנות עינית משפיעה על העיניים ללא מעורבות עורית מינימלית ואילו לבקנות עינית משפיעה הן על העור והן על העיניים. העור נראה לבן יותר, השיער נראה זהוב כמו כן הרשתית של העיניים נראית ממש בהירה.
- לקרוא לאדם עם לבקנות (PWA) לבקן, אופירי, גיאטו וכו' נתפס כגנאי על ידי אנשים החיים עם המצב. עדיף להתייחס אליהם כאל אנשים עם לבקנות רק בגלל שזה לא נראה נכון לקרוא למישהו בגלל החסר שלו.
קרא גם
הימורים עזרו לי לשרוד מאז שאיבדתי את אמא שלי ב-2019 - מספר גנאי
מה זה לא לבקנות
לא מעט מידע כוזב הופץ ונראה שהחברה אימצה אותם. הנפוצים ביותר מבין המיתוסים הללו הם:
- 'אנשים עם לבקנות לא צריכים לקחת מלח כי זה גורם לכתם כהה על העור שלהם. שגוי! חשיפה ממושכת של הגוף לשמש גורמת לכתמים'.
- 'אנשים עם לבקנות לא יכולים לראות אחר הצהריים. זאת טעות. העיניים שלהם רגישות מאוד מה שגורם להם לפזול כאשר הם נחשפים לאור בהיר.
- אנשים עם לבקנות הם עונש מהאלים. לא! ילד הוא מתנה מאלוהים.
- 'אנשים עם לבקנות לא מתים, הם פשוט נעלמים. שֶׁקֶר! הם בני אדם ומתים כמו כל אדם אחר. אין להם כוחות על טבעיים להיעלם. קבוצה זו הייתה יעד לחטיפה בהתאם לטקסים. למות באופן טבעי כאדם עם לבקנות נחשב מותרות. גופות קבורות של אנשים. לבקנות מוציאים מהטקסים כי הם מאמינים שחלקי הגוף של אנשים החיים עם לבקנות יכולים להפוך אותם לעשירים.
- לבקנות אינו מדבק. אי אפשר 'להידבק' בלבקנות על ידי הישארות קרובה לאדם עם לבקנות, עשיית עסקים איתו או שפשוף את הבטן של אישה בהריון.
קרא גם
המנהלת של זמרת האפרו-ביט גיאקי, Electromirror אומרת שזה לא בסדר שלמנהלים יש מערכת יחסים מאוהבת עם האמניות שלהם
חשוב שהחברה תפסיק את האפליה אך תמשיך ללמוד על המצב ולשתף אותו עם בני משפחה וחברים. אנשים חייבים להתייחס לאנשים עם לבקנות כפי שהם רוצים שיתייחסו אליהם.
לא צריך לרחם על אנשים עם לבקנות, צריך להבין אותם ולאהוב אותם.
יום המודעות הבינלאומי ללבקנות שמח!
אחות גנאית שחיה עם ויטיליגו
הרחק מהלבקנות, לאחות גנאית יפהפיה בשם Enam Honya Heikeens יש עור שחור ויפהפה השתלט על ידי מצב עור שנקרא ויטיליגו שהחל כשהיתה רק בת שבע.
בראיון עם YEN.com.gh , Enam, שהיא גם המנהלת של קרן ויטיליגו גאנה, מציינת שכעת היא עוזרת לאנשים להילחם גם בסטיגמה שאנשים סובלים בגלל מצבם, ומזכירה שזה היה מסע לא קל בכלל.